Accepter la vie après un diagnostic de cancer rare

Quand la vie nous frappe de plein fouet avec un diagnostic bouleversant, il est facile de sombrer dans le désespoir et la culpabilité. Mais parfois, c’est justement dans ces moments les plus sombres que nous trouvons la force de nous relever et d’embrasser la vie à nouveau, avec une perspective renouvelée. C’est le cheminement qu’a vécu Lynda Wolters après avoir reçu un diagnostic de lymphome à cellules du manteau, un cancer rare et incurable.

Les premiers signes troublants

Lynda était au sommet de sa forme physique dans la quarantaine, une véritable passionnée d’exercice, de danse, de randonnée et d’équitation. Pourtant, quelque chose clochait dans son corps. Progressivement, son estomac est devenu « sensible », réagissant vivement à une variété d’aliments. Parallèlement à ce changement de constitution, ses règles sont devenues irrégulières et son cœur s’est emballé.

Après un diagnostic d’hypothyroïdie, on lui a prescrit un médicament quotidien sans plus de suivi. Mais les problèmes ont persisté. Lynda a commencé à perdre du poids de façon spectaculaire, ce qui était préoccupant. Son intolérance stomach s’est aggravée, se transformant en nausées et perte d’appétit. Elle en est arrivée à un point où elle ne pouvait avaler que quelques bouchées d’aliments très spécifiques.

Un diagnostic qui change tout

C’est alors qu’un jour, sous la douche, Lynda a remarqué une chaîne de ganglions lymphatiques gonflés sur le côté de son cou. À ce stade, elle pesait à peine plus de 45 kilos, ne pouvait plus faire d’exercice et arrivait à peine à garder les yeux ouverts tant elle était fatiguée. Dans les mois qui ont suivi, elle allait recevoir un diagnostic de lymphome à cellules du manteau de stade 4, rare et incurable. Et ainsi débuterait un périple de plusieurs années pour sauver sa vie.

En tant que l’un des plus jeunes patients avec ce diagnostic, et parmi les rares femmes touchées, Lynda se sentait comme si elle avait tiré la paille la plus courte.

Un parcours de traitement intense

La première année de traitement, Lynda a fait l’aller-retour jusqu’au MD Anderson Cancer Center à Houston, à plus de 1800 km de chez elle. Elle a été acceptée dans un essai clinique qui avait le potentiel de prolonger son espérance de vie de quelques précieuses années. Son oncologue local l’a fortement encouragée dans cette voie, soulignant la rareté de son cas et l’impossibilité de lui offrir plus que le traitement standard.

Après près d’un an de déplacements incessants, Lynda a entamé une chimiothérapie en hospitalisation. Elle y passait entre cinq et six jours à chaque cycle de traitement. Après la chimio, elle a eu des perfusions de maintenance pendant deux ans. Arrivée au bout de sa tolérance pour les médecins et les hôpitaux, elle a fini par dire à son équipe soignante qu’elle « divorçait » d’eux et qu’elle reprendrait contact quand elle serait prête.

Vivre avec une maladie invisible

Six ans après le début du traitement, le cancer de Lynda est actuellement en sommeil, sans signes extérieurs de la maladie. Mais c’est là que le bât blesse : elle ne sera jamais débarrassée de son lymphome et ne sera plus jamais la même. Ce que les gens ne voient pas, c’est ce qui la hante quotidiennement.

Lynda est en proie à une fatigue écrasante qui la pousse à faire des siestes presque tous les jours. Ce n’est pas la fatigue d’une nuit trop courte, mais une sensation qui dépasse tout le reste : travail, loisirs, famille, divertissements. En raison de cette fatigue, elle a du mal à maintenir une vie professionnelle normale. Sa vie sociale s’arrête à 19h.

Elle souffre de douleurs articulaires chroniques dues aux effets du médicament expérimental. Il y a des moments où elle a besoin d’aides à la marche en raison de la douleur et de l’inflammation. Elle a également connu des problèmes d’équilibre pour lesquels elle a dû faire de la rééducation.

Le « brouillard cérébral » de la chimio, qui vit avec elle depuis des années maintenant, est un compagnon constant qui tourbillonne dans ses pensées comme de la fumée, voilant sa mémoire à court terme et mélangeant ses mots.

Et puis il y a le trio anxiété, SSPT et culpabilité du survivant qui lui collent à la peau. L’anxiété est la plus grande des trois. Après tout, le corps qui l’abrite encore l’a déjà trahie une fois. Il le refera sûrement. La prise de conscience qu’elle souffre de SSPT ne s’est manifestée que lorsqu’elle a atteint sa date butoir de cinq ans et qu’elle a appris que presque toutes les autres personnes participant à l’essai clinique avec elle étaient soit décédées, soit en rechute. Pourquoi pas elle ? Quand cela arrivera-t-il ? Voilà ce qui déclenche l’anxiété.

Apprendre à faire face

Il est vite devenu évident que Lynda devait trouver un moyen de gérer son état mental, sous peine de devenir folle à force d’anticiper la rechute et la mort. Elle devait trouver la grâce de pardonner aux gens qui ne savaient pas comment la soutenir. Elle devait faire preuve d’une grande ouverture d’esprit envers ceux qui la regardent et oublient qu’elle se bat toujours, qui oublient qu’elle était ou est encore malade.

Lynda a réalisé qu’un solide système de soutien composé de personnes partageant les mêmes idées (en particulier d’autres patients atteints de MCL) était essentiel pour maintenir sa santé mentale. Les médecins traitent le cancer, mais c’est ensuite à vous de reconstituer les morceaux d’une vie brisée. Personne ne comprend mieux sa douleur et ses pensées angoissantes qu’un autre patient atteint de MCL.

Enfin, elle devait changer sa façon de penser, passer de qui elle était à qui elle est en train de devenir. Elle est, à tous points de vue, en train de devenir une meilleure version d’elle-même. Elle a appris à s’appuyer sur ses jours difficiles et à s’autoriser à faire le deuil, à ressentir l’angoisse et la tristesse de l’endroit où elle se trouve et de la façon dont elle y est arrivée. Elle a également appris à vivre dans le présent : poser le téléphone et s’engager auprès de ses proches, leur dire qu’elle les aime ou admire quelque chose chez eux. Enfin, elle a découvert que son désir de rester positive l’a soutenue à travers toute la négativité que son corps lui a imposée, et elle croit que cela lui permettra de continuer à répandre la positivité, l’amour et le bonheur au fil de ses jours.

Beaucoup souffrent de maladies invisibles comme celle de Lynda, et elle exhorte les lecteurs à se rappeler que ce n’est pas parce que quelqu’un a l’air en bonne santé ou semble avoir tout pour lui qu’il l’est ou que c’est le cas.

Lynda Wolters

Nous vivons dans un monde où l’on dit facilement « tout va bien » ou « je vais bien ». Mais beaucoup d’entre nous ne vont pas bien, et la plupart d’entre nous n’ont aucune idée de ce que quelqu’un a traversé ou de l’endroit où il en est dans sa vie. Souvenons-nous de faire preuve de gentillesse et de compassion, afin que nous puissions tous vivre notre meilleure vie malgré les épreuves.

Le « brouillard cérébral » de la chimio, qui vit avec elle depuis des années maintenant, est un compagnon constant qui tourbillonne dans ses pensées comme de la fumée, voilant sa mémoire à court terme et mélangeant ses mots.

Et puis il y a le trio anxiété, SSPT et culpabilité du survivant qui lui collent à la peau. L’anxiété est la plus grande des trois. Après tout, le corps qui l’abrite encore l’a déjà trahie une fois. Il le refera sûrement. La prise de conscience qu’elle souffre de SSPT ne s’est manifestée que lorsqu’elle a atteint sa date butoir de cinq ans et qu’elle a appris que presque toutes les autres personnes participant à l’essai clinique avec elle étaient soit décédées, soit en rechute. Pourquoi pas elle ? Quand cela arrivera-t-il ? Voilà ce qui déclenche l’anxiété.

Apprendre à faire face

Il est vite devenu évident que Lynda devait trouver un moyen de gérer son état mental, sous peine de devenir folle à force d’anticiper la rechute et la mort. Elle devait trouver la grâce de pardonner aux gens qui ne savaient pas comment la soutenir. Elle devait faire preuve d’une grande ouverture d’esprit envers ceux qui la regardent et oublient qu’elle se bat toujours, qui oublient qu’elle était ou est encore malade.

Lynda a réalisé qu’un solide système de soutien composé de personnes partageant les mêmes idées (en particulier d’autres patients atteints de MCL) était essentiel pour maintenir sa santé mentale. Les médecins traitent le cancer, mais c’est ensuite à vous de reconstituer les morceaux d’une vie brisée. Personne ne comprend mieux sa douleur et ses pensées angoissantes qu’un autre patient atteint de MCL.

Enfin, elle devait changer sa façon de penser, passer de qui elle était à qui elle est en train de devenir. Elle est, à tous points de vue, en train de devenir une meilleure version d’elle-même. Elle a appris à s’appuyer sur ses jours difficiles et à s’autoriser à faire le deuil, à ressentir l’angoisse et la tristesse de l’endroit où elle se trouve et de la façon dont elle y est arrivée. Elle a également appris à vivre dans le présent : poser le téléphone et s’engager auprès de ses proches, leur dire qu’elle les aime ou admire quelque chose chez eux. Enfin, elle a découvert que son désir de rester positive l’a soutenue à travers toute la négativité que son corps lui a imposée, et elle croit que cela lui permettra de continuer à répandre la positivité, l’amour et le bonheur au fil de ses jours.

Beaucoup souffrent de maladies invisibles comme celle de Lynda, et elle exhorte les lecteurs à se rappeler que ce n’est pas parce que quelqu’un a l’air en bonne santé ou semble avoir tout pour lui qu’il l’est ou que c’est le cas.

Lynda Wolters

Nous vivons dans un monde où l’on dit facilement « tout va bien » ou « je vais bien ». Mais beaucoup d’entre nous ne vont pas bien, et la plupart d’entre nous n’ont aucune idée de ce que quelqu’un a traversé ou de l’endroit où il en est dans sa vie. Souvenons-nous de faire preuve de gentillesse et de compassion, afin que nous puissions tous vivre notre meilleure vie malgré les épreuves.