Imaginez recevoir un diagnostic de diabète de type 1 juste après avoir couru un marathon de collecte de fonds pour cette même maladie. C’est précisément ce qui est arrivé à Sheila King en 2019, quelques semaines seulement après avoir reçu des injections de cortisone avant la course qu’elle a faite avec son père. Aujourd’hui, avec son mari Michael King, lanceur pour les Padres de San Diego, elle vient de créer la Fondation King of the Hill, dédiée à retarder ou prévenir l’apparition du diabète de type 1 et d’autres maladies auto-immunes.
Un cruel coup du sort transformé en élan de générosité
Fatigue, perte de poids, troubles de la vision, soif insatiable, mictions fréquentes… Sheila a d’abord mis ses symptômes sur le compte d’un rythme de vie effréné. Mais devant l’inquiétude de sa mère, consciente des antécédents familiaux, elle a fait des analyses. Diagnostiquée en état d’acidocétose diabétique, une complication potentiellement mortelle, elle réalise alors la cruelle ironie : courir pour le diabète de type 1 et se faire diagnostiquer dans la foulée. Pourtant, loin de se décourager, le père et la fille ont récolté plus de 15 000 dollars grâce à leur course, attisant chez Sheila une volonté d’en faire plus.
Diabète de type 1 vs type 2 : des différences méconnues
Avec plus de 90% des diabétiques souffrant du type 2, les avancées médicales et technologiques pour le type 1 peinent à émerger. Mais quelles sont les différences ? Le DT2 est souvent lié au mode de vie (obésité…), là où le DT1 est une maladie auto-immune d’apparition plus brutale, probablement d’origine génétique. D’autres facteurs restent mal compris. Michael confie avoir découvert l’ampleur de ces différences en vivant avec Sheila. «La voir gérer sa maladie au quotidien me donne l’impression qu’elle est une super-héroïne», déclare-t-il avec admiration.
Quand on a commencé à sortir ensemble, elle trimballait des seringues en permanence pour s’injecter de l’insuline. En pleine nuit, si son taux monte trop, elle doit en prendre. S’il chute, elle doit manger des fruits. C’est un processus de fou, je ne sais pas comment je le gérerais. Mais je ne l’ai jamais entendue se plaindre.
Michael King
Une fondation pour changer la donne
Le manque de sensibilisation autour du DT1 a été un moteur pour le couple dans la création de leur fondation. Ils souhaitent faciliter le dépistage précoce, la découverte de nouveaux facteurs déclencheurs et le développement de thérapies innovantes. Car si des applis permettent désormais de suivre sa glycémie en temps réel, l’accès aux traitements reste un obstacle majeur. «Si vous êtes assuré via le système public, le coût de l’insuline est une folie», explique Sheila. Moniteurs de glucose en continu, pompes à insuline… Ces technologies qui changent la vie restent inabordables pour beaucoup.
La fondation travaille avec des partenaires à San Diego, comme la clinique pour diabétiques «à risque» de l’hôpital pour enfants, afin de financer le dépistage. Car c’est en identifiant les personnes à risque qu’on peut les suivre et potentiellement leur donner accès à des thérapies encore expérimentales. Un suivi qui peut tout changer, comme pour Mason Miller, membre du conseil d’administration, dont les performances sportives se sont envolées une fois son DT1 pris en charge. Un bel exemple des victoires que Michael et Sheila veulent rendre possibles à travers leur fondation King of the Hill, tout en sensibilisant le grand public à une maladie encore trop méconnue.
